Nu har tiden sprungit iväg igen ...

... och det har gått alldeles för länge sedan jag bloggade. Men, beroende på hur man ser på det, har inte haft någonting speciellt att blogga om på senaste tiden heller.

Men nu var jag i Lund i förrgår och kan därför ge en ljusare uppdatering än på länge.
Läkaren var lika underbar som alltid när vi kom, även om det gjorde mig lite nervös när vi kallades upp till operationsväntrummet. Det var dock ingen fara utan hon va helt enkelt i en operationssal för dagen så då fick mitt besök också hamna där.
Hon förklarade lite mer ingående om vad den lilla operationen skulle ge mig, en viss gapförmåga och det kommer inte göra lika ont längre. Jag kommer aldrig bli helt bra, men det har jag släppt nu, ingen mening att tänka på något man inte kan få, bättre att vara glad över att smärtan kommer försvinna. Dessutom får jag prova en ny smärtlindring, nämligen att få kortison insprutat direkt i leden. Även om det bara var en ml så är mina käkleder redan ganska trånga av den grumliga ledvätskan som redan är där, så att få en ml till insprutat känns ju, milt sagt. Första dagen var det ingen fara eftersom halva ansiktet var bedövat av bedövningsmedlet men allteftersom det släppte så kände jag att det är för mycket vätska där. Kan fortfarande inte bita ihop på vänster sida eller gapa mer än en knapp cm, och det gör väldigt ont när jag rör underkäken så jag pratar lite lustigt ibland. Men om det fungerar, om det verkligen fungerar och ger mig en hel månad med smärtlindring så kommer det definitivt vara värt ett par dagar av att må såhär! Mamma är ju dessutom numera expert på att laga ordentlig, god mat till mig även mina värsta dagar så hon gör att jag slipper mina näringsdrycker!
Det enda negativa med besöket häromdagen var att det inte kommer gå lika fort att få opereras som vi hoppades på. De skulle försöka få in mig innan sommaren men de kunde inte lova något. Har jag riktig tur och de får ut några extra operationsdagar så finns dock chansen att jag får opereras redan i maj. Men om inte, tja, jag har levt med det i snart tre år, om bara kortisonen verkar så jag kan använda det som smärtstillande så kan jag vänta lite till. Ett par månader hit eller dit efter tre år är trots allt inte så farligt!

Haha, hade väldigt kul med bedövningsmedel i halva ansiktet och jag kunde höja ett ögonbryn för första gången i mitt liv! Så utskrattad jag blivit av mina vänner när jag försökt mig på det tidigare ;)

Vad gör man?

Vad gör man när tankarna är för stora att sätta ord på?


Lite bilder från livet just nu;
Min älskade tös!

Mysigt sätt att spendera sena kvällar när alla andra sover!

Snöfritt, soligt och relativt varmt, vad mer kan man begära?

Har man sagt A ...

... så får man säga B.

Tja, tänkte att man kanske skulle ge en uppdatering om mina käkar eftersom sist jag skrev var allt ganska ovisst. Och käkarna, tja, det är mest det i mitt liv för tillfället..
Läkarna ringde för ett par veckor sedan, och att jag inte skrivit förrän nu beror på att jag har jobbat på att acceptera och ta in allt de berättade. Hm, det där lät hemskt, så farligt är det egentligen inte.
Läkarna ringde och pratade med mig när jag var i skolan. De berättade att de gör den lilla operationen, och det är ju alltid något bra. Problemet är att mina käkar är i mycket värre skick än vad någon tidigare trott. Höger sida ser helt okej ut, den är bara lite tilltufsad av allt stryk den fått sedan vänster käke la av. Vänster sida däremot är mer eller mindre helt förstörd. Disken har hamnat för långt fram, det har vi vetat om ett tag, däremot visste vi inte att disken efter för lång tid i detta läge har format om sig och är nu mera missbildad. Om den skulle gå tillbaka i rätt läge skulle den inte fylla någon funktion eftersom den inte skulle kunna göra det som den är menad att göra. Dessutom är ligamenten för utslitna och skadade att de inte skulle kunna hålla kvar disken i rätt läge.
Det bästa läkarna kan ge mig nu är titthålsoperationen. Den kommer ge mig smärtlindring och ge mig ett visst mått av gapförmåga tillbaka. Men allting annat är osäkert. Vi vet inte hur länge det kommer hålla eller någonting. Vi vet, att med dagens teknik kommer jag inte kunna bli helt frisk. I värsta fall får de plocka bort diskarna helt, men det kommer ge mig förslitningsskador inom tio år. Så hur vi än gör kommer det aldrig bli helt bra.
Mamma ringde och pratade med läkarna och hon fick en något mer optimistisk version. Men i stort var det samma sak.
Det är intressant att trots 60+ läkarbesök insåg de aldrig att jag skulle till Lund. Och det är inte så att det vore något ovanligt eller konstigt med att jag skulle skickas dit för det är inget ovanligt. Bettfysiologen som jag var hos för ett år sedan borde ha skickat mig dit. Istället har jag fått göra totalt onödiga behandlingar som inte hade något med saken att göra och som till och med hade kunnat förstöra allting ännu mer eftersom läkarna inte tog reda på vad som var felet innan de började behandla. Och vad skulle vi göra? Vi visste ju inte vad som var fel, vi litade ju på att läkarna skötte sitt jobb. Att jag överhuvudtaget kom till Lund var för att jag anmälde vår högsta käkkirurg till patientnämden efter att han varit nedlåtande och nonchalant och det var dem som skickade mig till Lund.
Det jag har tyckt varit jobbigast har varit att alla läkare, utom de som inte trodde mig, har alltid sagt att: "om det inte löser sig kan du alltid operera dig så blir du frisk igen". Att sen få reda på att så inte är fallet, jag kan inte operera mig och bli frisk, jag kommer aldrig kunna äta vad jag vill, jag kommer alltid få vara försiktig, det var jobbigt. Men nu har det gått ett par veckor, och jag har pratat med både min familj och mina underbara vänner om det och nu har jag accepterat faktumet. Jag är inte glad över det, men jag har accepterat det. Nu är jag bara glad över att smärtan sägs försvinna, så vi hoppas på det.
För vad mer kan man göra när man springer ett lopp där mållinjen plockats bort?

Skyldig en förklaring...

Ja, det får man nog säga att jag är. Hade faktiskt helt glömt bort mitt väldigt mörka och dystra blogginlägg från i fredags tills pappa lite fint tog upp det och frågade vad som hänt. Ingenting allvarligt, ingen fara här alltså. Är bara lite trött på läkarna och alla deras fina löften och hur jag faktiskt fortfarande går på det.. Man tycker ju, efter 60 läkarbesök, att jag borde ha lärt mig att aldrig lita på läkarna förrän de har bevisat att man kan. Grejen den här gången var något väldigt banalt för de flesta men som har stor betydelse för mig, kort sagt; de ringde aldrig. Och jag vet ju att läkare som säger att de ska ringa under veckan gör aldrig det, jag vet ju att de lovar så mycket och håller så lite, jag vet ju att det är så, ändå hoppas jag att den här gången, just den här gången så är det annorlunda. Men det är ju aldrig det, så man kan ju fråga sig varför jag aldrig lär mig.. Kanske för att allt kändes så bra? För att det faktiskt kändes som om det skulle ordna upp sig? Kanske för att hoppet sägs vara det sista som lämnar oss? Jag vet inte, men jag blev djupt besviken och har återigen taggarna, som har slipats och vässats av åtskilliga läkare, utåt mot läkarvården.

Väntan

När ska jag lära mig att sluta hoppas?

Lycka!

Lyckan i att få svar.
Lyckan i att veta vad som händer.
Lyckan i att förstå.
Lyckan i att någon lyssnar.
Lyckan i att få några få ord som betyder så mycket.
Lyckan i att vakna i tystnad.
Lyckan i att vakna utan smärta!

Äntligen, äntligen! Jag har äntligen träffat den mest underbara läkare någonsin! Hon var jättetrevlig och även om jag var skeptisk när jag kom dit på grund av mina tidigare erfarenheter med läkare.
Känslan av att hon faktiskt lyssnade och när jag bad henne förklara vad det var som är fel med mina käkar gjorde hon det. Hon visade att miniskerna halkat bort från käkbenen vilket lett till en svullnad och att ligamenten lossnat från baksidan eller var ordentligt uttänjda, hon förklarade att svullnaden tryckte på innerörats ben och att det är det om orsakar min tinnitus, hon förklarade att min vänstersida är värre än högersidan och att denna sida inte kommer behöva fixas eftersom det löser sig själv om man fixar vänstersidan, och det ska dem alltså göra nu! (Från och med nu varnas eventuellt känsliga läsare eftersom behandlingarna kan låta aningen brutala..). Min läkare ska diskutera med sina specialistkollegor på tisdag om vilken operation jag ska göra, för en operation kommer jag inte undan. Det finns en liten och en stor, men hon trodde tyvärr inte att det skulle räcka i mitt fall. Den lilla operationen går ut på att man gör en titthålsoperation där man sen spolar rent käkarna inifrån för att få ut gammal ledvätska och få ny, ren so kan minska svullnaden så disken kan hamna rätt av sig själv. Min läkare däremot var ytterst tveksam till den utan tror vi får gå rätt på den stora. Där sövs man ner, sen opererar dem inifrån munnen och sågar isär käkbenet för att det ska halka ner och disken därmed kan åka tillbaka. Därefter får man tänderna "gipsade", dvs man får en sorts tandställning som håller ihop munnen på en så att man inte kan gapa och detta ska jag sedan gå med i minst fyra veckor och endast leva på flytande föda. Jag får dessutom knappt lämna huset för vare sig skolan eller stallet då minsta beröring kan förstöra alltihop, så vad jag ska göra med Larissa under den här tiden vet jag inte. Ingen som känner att de vill ha en häst att mysa och rida en månad?
Så på tisdag ska de ta upp mitt fall bland specialistläkarna sen hör de av sig, så vi får se vilken operation de väljer, idag lutade det mot den andra, men vi får väl se! Själv längtar jag efter att få vakna upp utan smärta och i tystnad, det är lyckan just nu!
För att inte tala om lyckan i att faktiskt någonstans långt borta se målflaggan, se dagen då jag faktiskt vaknar och allt är tyst och jag inte har ont längre! Den dagen, dagen som får mig att kämpa vidare, kämpa trots smärtan det kommer att ta för att allt ska bli bra, den håller mig på benen i det här.
Jag stod på mina knän, bönade och bad för att det skulle sluta, men nu har jag sakta börjat resa mig för att kämpa mig mot målet!

Hope?

Do I dare to hope?